_Na co se nás ptáte: Znáte pojem koňská noha?

Diagnóza koňská noha může nastávající rodiče pěkně vyděsit. Důležité je podívat se na tuto vrozenou vadu s chladnou hlavou. Na otázky našich čtenářů odpovídá Stanislava Bašatová, akladatelka a ředitelka pacientské organizace Achilleus z.s. věnující se nejčastější vrozené ortopedické vadě pes equinovarus congenitus (lidově golfová či koňská noha).

Datum publikace: 06.12.2018
Na co se nás ptáte: Znáte pojem koňská noha?

Stanislava Bašatová


Otázka:

Dobrý den, jsme v 18. týdnu těhotenství a na ultrazvuku nám zjistili „pes equinovarus“ u plodu. Poslali nás na konzultaci na Bulovku, na ortopedii a na genetiku. Můžeme udělat pro naše miminko ještě něco dalšího? Informace asi všechny dostaneme, máme se nějak obávat? Děkuji za info.

Odpověď:

Dobrý den, v tuto chvíli nemůžete pro své miminko udělat nic víc. Užívejte těhotenství a těšte se na příchod nového človíčka. Netrapte se ničím. V současnosti je to vada dobře řešitelná. Na Bulovce používají Ponsetiho metodu. Jednotlivé kroky jsou popsány na www.ponseti.cz. Zde se i dozvíte na co se připravit (např. kočárek koupit spíš širší, aby se tam vešly dlahy, oblečení vybírat rozepínací mezi nožkama apod.) Na FB je skupina Pes Equinovarus, kde najdete téměř 800 rodin z celé ČR. Nejste na to sama! S přáním všeho dobrého S.B.

 

Otázka:

Dobrý den, ptám se jen ze zvědavosti. Proč se tomu postižení říká koňská noha? Díky Radek

Odpověď:

Dobrý den Radku, pojmenování „koňská noha“ je historicky zlidovělý název především pro svou podobnost s koňským kopytem. Chceme-li to pochopit, musíme vědět, že koňské kopyto je vlastně velký nehet a dozadu směřující vyvýšený kloub je jako naše pata. V dřívějších dobách se tato vada nedala účinně léčit ani ovlivnit. Postižený našlapoval na zevní okraj chodidla, pata byla vyvýšená až téměř zmizela a v místech doteku se zemí se vytvořil velký mozol. Noha tak byla více podobná koňskému kopytu než lidské noze. V současnosti se snažíme o změnu, „koňská noha“ zní hanlivě a takové extrémní případy už se nevyskytují. Podle anglického „clubfoot“ se začíná více používat název „golfová noha“, která zní přece jen trochu líp. Přeji pěkný den Stáňa Bašatová

 

Otázka: 

Dobré odpoledne, paní Bašatová. Jsem těhotná a lékař nám sdělil diagnózu koňské nohy. Projížděla jsem si články taky na webu, píšete, že je ve většině případů postižení miminka léčitelné. Nikde jsem ale nenašla třeba procenta, kolik případů se nepodaří vyléčit. Omlouvám se za negativní otázku, ale chceme vědět vše důležité, i když to nebudou dobré zprávy. Děkuju Petra

Odpověď:

Dobrý den Petro. Položila jste mi těžkou otázku. Snažím se v komunikaci s rodiči být optimistická, neb i to je součástí úspěšné léčby. Začala bych tím, co znamená „vyléčení“. Je potřeba si uvědomit, že nejde o nemoc, ale o strukturální změny v tkáni na konkrétním místě, které nemizí po pár sádrách. Jsou na vždy. Tkáň je tužší a v době růstu představuje větší či menší riziko recidivy vady. Tj. změna v tkáni je navždy, čas kdy to může „zlobit“ je do ukončení růstu. Potom to záleží na proběhnutých operacích. Řekněme, že pak už nejde o PEC jako takové, ale řešení následků operativních zásahů (v různém rozsahu, od žádných potíží až po další korekční operace atd.). Proto je Ponseti metoda tak unikátní, a řekla bych „nadějeplná“. Dává naději, předpoklad k co nejmenším invazivním zákrokům a později k co nejmenším po-operačním následkům. Druhým zásadním bodem je samotná léčba. V Iowě, kolébce léčby Ponsetiho metody, se uvádí úspěšnost až 95% (tj. dítě nikdy nebude muset absolvovat nic navíc krom 5 sáder, tenotomie, max transferu šlach a noha se bude vyvíjet dlouhodobě dobře). Bohužel, v České republice se úspěšnost pohybuje kolem 75% (jistě po chvíli hledání najdete statistiku z FN Bulovka, která má asi nejvíc objektivní informace). Pojďme si položit otázku Proč? Z dlouhodobého sledování zahraničních webu a také v ČR skupině (v tuto chvíli víc jak 700 rodičů) je patrné, že míra úspěšnosti je přímo úměrná kvalitě a dodržování Ponsetiho metody. Ta je přímo úměrná množství dětí, které konkrétní lékař léčil. Při počtu narození 200 dětí ročně s PEC (přičemž cca 100 míří do Prahy) připadá zbytek dětí léčených v ostatních menších či větších městech. Tj. při nejlepší vůli, ani v okresním městě nemají tolik případů, aby se stali odborníky na Ponsetiho metodu a tím je dlouhodobě léčba PM degradována. Nakonec stejně při recidivě je nutné vyhledat pracoviště, kde se na PM specializují. Takže, mohu-li poradit, PTEJTE SE! Na www.ponseti.cz jsou otázky, co by měl každý rodič svému lékaři položit a lékař odpovědět. Doporučuji vyhledat pracoviště, kde se schází víc případů, aby měli co nejvíc zkušeností a cvik v léčbě (sádrování není jen naložení sádry, s velmi malou nožkou se musí umět manipulovat, tak aby se docílilo správného postavení kostí, chce to cvik jako každý jiná dovednost). A ráda bych Vás nakonec uklidnila. Ač teď se Vám to zdá těžké a jste vyděšení, opravu se nebojte, dítko vše zvládne bez potíží, děti jsou neskutečně adaptabilní. A moje oblíbené rčení je, že kde bylo „našim“ dětem ubráno, jinde dostanou vrchovatě navíc. Až se za rok otočíte zpět a to nejhorší budete mít za sebou, ani Vám to nepřijde. Věřte v dobré výsledky a já Vám slibuju, že všechno dobře dopadne. Užívejte si těhotenství a těšte se na miminko. Stáňa B.


Zakladatelka a ředitelka pacientské organizace Achilleus z.s. věnující se nejčastější vrozené ortopedické vadě pes equinovarus congenitus (lidově golfová či koňská noha). Stáňa dlouhodobě pracuje na osvětě týkající se této vady, je autorkou a inicátorkou mnoha projektů pro rodiny i dospělé. V rámci svépomocné skupiny radí, pomáhá, poskytuje útěchu a všemi silami podporuje rodiče v léčbě. Spolek Achilleus distribuuje informační materiály, pořádá celorepubliková setkání rodin a provozuje půjčovnu dlah.
Více o léčbě www.ponseti.cz, více o spolku www.achilleus.cz


_ Zde klikněte pro zobrazení a přidávání dotazů
Diskuze ke článku
Vložit nový příspěvek