Může se zdravým rodičům narodit dítě s EB?
Bohužel ano. Některé podtypy EB (většinou dystrofické a junkční formy) jsou dědičné autozomálně recesivně. Pro vznik takto dědičného onemocnění je třeba dvou změn – „chyb“ neboli mutací na úrovni DNA. ... celý článek
Děti s EB a škola
Častou otázkou rodičů dětí s EB je, jak to bude s jejich inteligencí. Odpověď je jasná: onemocnění EB nemá žádný vliv na intelekt člověka! ... celý článek
Jak se projevuje nemoc motýlích křídel
EB má několik forem. Jak se jednotlivé formy projevují? ... celý článek
Nemoc motýlích křídel, jak zasáhne do života rodiny?
EB, neboli nemoc motýlích je kožní onemocnění, které není jen nemocí jednotlivce, jeho výskyt zasáhne do chodu celé rodiny. Péče o pokožku, běždé každodenní činnosti, které vykonáváme zcela automaticky nemocný s EB nezvládne. Ač má nemoc téměř poetický název, její dopad na nemocného i jeho nejbližší je velmi tvrdý. ... celý článek
Co je EB, co je nemoc motýlích křídel?
EB je zkrácené označení vrozeného dědičného puchýřnatého onemocnění kůže Epideromolysis bullosa congenita. U nás je toto onemocnění známé jako nemoc motýlích křídel. Tato choroba patří mezi tzv. vzácná onemocnění. V Česku jí trpí okolo 250 až 300 lidí, v Evropě je asi 30 000 nemocných a ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB. Tato choroba je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zkvalitňovat. ... celý článek
Epidermolysis bullosa congenita (EB), tzv. nemoc motýlích křídel
Nemoc motýlích křídel je kožní onemocnění, jehož název je už většině veřejnosti povědomý. Ne všichni ale skutečně vědí, o jakou nemoc jde a co všechno způsobuje. ... celý článek
