_Epidermolysis bullosa congenita (EB), tzv. nemoc motýlích křídel
Datum publikace: 04.03.2015
Nemoc motýlích křídel je kožní onemocnění, jehož název je už většině veřejnosti povědomý. Ne všichni ale skutečně vědí, o jakou nemoc jde a co všechno způsobuje.
Epidermolysis bullosa congenita (EB), tzv. nemoc motýlích křídel je:
- vzácné vrozené geneticky podmíněné onemocnění
- neinfekční kožní onemocnění
- zranitelná kůže pacientů připomínající křehká motýlí křídla
- onemocnění postihující kůži, sliznice, klouby, pohybový aparát
- sekundárně postihující celý organizmus
- onemocnění, při němž pouhá chůze, nošení oblečení či delší sezení způsobuje puchýře, oděrky, rány
- nemoc vstupující do života rodiny zcela nečekaně
- nemoc, která ekonomicky, sociálně i psychicky zasáhne celou rodinu
Článek vznikl ve spolupráci s DEBRA ČR a MUDr. Hanou Bučkovou, PhD., primářkou Dětského kožního oddělení PEK FN Brno, koordinátorkou činnosti Klinického EB Centra.
Foto Debra
