_Vzácná diagnóza mladých žen – hidradenitida. Kateřina ji roky zažívá na vlastní kůži

Kateřina Kejmarová (24) čiší energií. Jen málokdo by při pohledu na ni tipoval, že bojuje se vzácnou, urputnou, kožní nemocí zvanou hidradenitis suppurativa, zkráceně hidradenitida. Přestože Kateřina ví, že je její nemoc nevyléčitelná, svůj boj nevzdává. Naopak, o nemoci otevřeně mluví.

Datum publikace: 21.11.2017
Vzácná diagnóza mladých žen – hidradenitida. Kateřina ji roky zažívá na vlastní kůži

„Hidradenitida se projevuje zánětlivými ložisky v intimních partiích, kde dochází ke zvýšenému tření kůže,“ popisuje stručně úvodem Kateřina. Na postižených místech se vytvářejí bolestivé bulky a cysty, které mohou hnisat a po prasknutí i krvácet. Onemocnění se objevuje zpravidla po 20. roce života a častěji jím trpí ženy. Katka s ním bojuje se střídavými úspěchy i neúspěchy už roky.

Dlouhá cestě k diagnostice

Velkým problémem hidradenitidy je její diagnostika. Mnozí lékaři nemoc neznají, a tak pacienti chodí od ordinace k ordinaci a stále netuší, proč jejich kůže není zdravá. „Pacienti, kteří překonají stud a rozhodnou se s nepříjemnou nemocí bojovat, se dozvídají správnou diagnózu v průměru po osmi letech od doby, kdy poprvé navštívili lékaře. Za tuto dobu vystřídají přibližně pět lékařů tří různých specializací. Mezitím se marně snaží najít odpovědi na tíživé otázky, co se děje s jejich kůží a proč nepřichází úleva,“ popisuje docentka Monika Arenbergerová z Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.
V tomto případě se na Katku trochu usmálo štěstí. Správnou diagnózu se dozvěděla „už“ po čtyřech letech. Mezi první, nesprávně stanovené diagnózy, patřilo akné a alergická reakce. Přitom včasné rozpoznání nemoci a správně zvolená léčba jsou pro další vývoj a zejména léčbu nemoci zásadní.

Stres: možný spouštěč nemoci

Jako u mnoha dalších nemocí, i v tomto případě bývá spouštěčem onemocnění stres. Dědičnost, kouření či nadváha – to jsou další faktory, které se mohou na vzniku hidradenitidy podílet nebo její průběh zhoršovat. Přestože v době výskytu prvních příznaků byla Katka na počátku nového vztahu a prožívala hezké chvíle, začala zřejmě splácet krutou daň z předešlého problematického vztahu. Navíc i v dětství a v dospívání si Kateřina užila stresu víc než dost. Byla terčem šikany ve škole, kdy se dostala do hledáčku vrstevníků kvůli své nadváze.

Onemocnění způsobuje fyzickou, ale si velkou psychickou bolest a je velmi těžké odpoutat se od ní v každodenním životě. Katce vadí hlavně zápach ze zánětlivých a hnisavých míst, který ji v přítomnosti ostatních znepokojuje a celkově omezuje v běžném životě. „Možná to mé okolí necítí, ale já to prostě vnímám,“ vysvětluje. Problém je o to horší, že nemocní nemají možnost používat běžné kosmetické přípravky určené proti pocení – deodoranty, antiperspiranty a parfémy tak nemohou pomoci. Když jsou rány otevřené, zánět se šíří a místa hnisají, také výběr oblečení je velmi limitovaný. Syntetické materiály dráždí, tílka bez rukávů jsou zase nevhodná z estetických důvodů. Nemoc ji omezuje i v partnerském a intimním životě. „Jsem ráda, že mám přítele, který je mi oporou. Představa, že si budu hledat někoho jiného a dostanu se znova do situace, kdy budu muset poprvé říci o své nemoci někomu cizímu a čekat na jeho reakci, je pro mě stresující a nepříjemná,“ svěřuje se Katka.

Oděná do krásných šatů a sebevědomí

Kateřina vystudovala vyšší odbornou školu sociálních služeb a ve své práci pomáhá potřebným. Její sociální cítění, nadhled a pozitivní přístup ji přiměly k rozhodnutí vystoupit se svým příběhem na veřejnost a prolomit tak bariéru mlčení a studu. Spojila se s návrhářkou Evou Vontorovou, která pro ni navrhla speciální šaty, jež ji namísto obav zahalí do krásy a dodají jí sebevědomí. „Šaty symbolizují nemoc hned v několika rovinách. Jednak volbou použitých materiálů, kterými je pravá kůže a hedvábný žoržet, dále barvami, které jsou podobné barvě kůže, a konečně také asymetriemi a motivem pruhů představujícím všudypřítomné převazy. Pacienti s hidradenitidou totiž musejí postižená místa ošetřovat a obvazovat několikrát denně,“ vysvětluje módní návrhářka Eva Vontorová.

Katka oblékla své speciální šaty proto, že chce podpořit ostatní lidi, kteří váhají, zda s podobnými obtížemi navštívit lékaře: „Rozhodla jsem se jít s kůží na trh, a to doslova. Šaty ukazují to, co bych sama jinak neukázala, a umožňují mi tak promluvit o mé nemoci. Nedovolte, aby vás hidradenitida umlčela. Je na čase o ní mluvit!“ říká rozhodně Katka.

Tři otázky pro docentku Moniku Arenbergerovou z Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.

Hidradenitida je vzácné onemocnění mladých žen. Můžete nemoc přiblížit?

Hidradenitida je málo známé, ale vážné chronické onemocnění kůže. Projevuje se hnisavými boláky zejména v podpaží, v tříslech a na intimních místech. Rozvinout se může v každém věku, nejčastěji se ale objevuje po 20. roce. Mezi pacienty převažují ženy, ale trápí i mladé muže. Jde o velmi bolestivé onemocnění, které pacienty může vyřadit ze společenského života, protože otevřené hnisavé boláky nepříjemně páchnou.

Co taková nemoc znamená pro pacienty po psychické stránce?

Pro pacienty je to velmi náročné. Často se nesmírně stydí, bojí se, že hnisající místa jsou cítit. Není proto výjimkou, že trpí depresí, straní se lidí a jejich intimní život je na nule. Kvůli strachu z okolí někdy ani nevycházejí z domova, leckdy se vzdají i zaměstnání. Proto si moc cením přístupu Katky. Katka je typická pacientka – mladá žena s nadváhou, v minulosti vystavená velkému stresu. Navzdory své nemoci zůstává pozitivní, bojuje a nezavírá se doma. Stále chodí do fyzicky náročné práce, má partnerský vztah a nebojí se o nemoci mluvit, a to ani na veřejnosti.

Jak je to s léčbou?

Musím říct na rovinu, že zatím nemoc zcela vyléčit neumíme. Umíme významně zmírnit projevy nemoci vhodnou léčbou, aby nemoc pacienta omezovala co nejméně. Nejdříve odezní velké bolesti, které tvorbu boláků provázejí. Pacienti kvůli nim nemohou pořádně ležet, sedět, oblékat si přiléhavé věci, cvičit... Zkrátka vše, co běžně děláme a nijak se nad tím nezamýšlíme. Když se hidradenitida neléčí, její průběh se zhoršuje a může dojít i k poškození hlubších struktur v postižených místech. V počáteční fázi se zpravidla uplatňuje lokální terapie pomocí krémů a mastí, poté přichází léčba antibiotiky. U pokročilejších forem je možný chirurgický zákrok.

Pro pacienty se středně těžkou až těžkou formou je dostupná biologická léčba.

Autor: Barbora Neubergerová


Petr ŠobraMgr. Petr Šobra

působí od roku 2011 jako ředitel psychologického centra Duhovka, které v rámci Duhovka group poskytuje poradenské, terapeutické a koučovací služby. Vystudoval jednooborovou psychologii na Filozofické fakultě Univerzity Karlovy. Pracoval v
Institutu pedagogicko-psychologického poradenství. Vede vlastní psychoterapeutickou praxi. Absolvoval systemicky zaměřený psychoterapeutický výcvik „Umění terapie“. Od roku 2015 spolupracuje s Akademií rodičovství.


_ Zde klikněte pro zobrazení a přidávání dotazů
Diskuze ke článku
Vložit nový příspěvek